Media regularnie informują o osoba z zespołem Downa, które odnoszą sukcesy w kolejnych dziedzinach życia. W Polsce popularny jest program “The Road. Zespół w trasie”, którego głównymi bohaterami są osoby z zespołem Down. – Tego typu programy przyczyniają się do zmiany postrzegania osób z zespołem Downa i otwierają ludziom oczy – mówi Barbara Szubert, mama Ali, uczennicy NSSP “Arka Noego” w Katowicach, w której uczą się dzieci z zespołem Downa.

W dwunastu odcinkach drugiej serii programu “Down the road 2. Zespół w trasie” widzowie mają okazję śledzić historię sześciu bohaterów, którzy wyruszyli w podróż życia, by – jak można przeczytać w opisie promującym program – nauczyć się nowych rzeczy oraz przełamać własne bariery. Pierwszy raz bez rodziców i z dala od domu.

– Tego typu programy przyczyniają się do zmiany postrzegania osób z zespołem Downa, otwierają ludziom oczy i uświadamiają, że takie osoby żyją wśród nas. Pamiętam, że kiedy w telewizji była emitowana pierwsza edycja “Down the road. Zespół w trasie” program oglądało trzy czwarte bloku, w którym mieszkam. Sąsiedzi, mimo że przecież codziennie widzą moją córkę, chcieli zobaczyć, jak wygląda życie osób z zespołem Downa – opowiada Barbara Szubert, mama Ali, która urodziła się z zespołem Downa. – Myślę, że siłą tego programu jest to, że możemy zobaczyć osoby z zespołem Downa w codziennych sytuacjach, usłyszeć ich wypowiedzi i poczuć emocje, a nie tylko poznać suche fakty. Z rozmów z sąsiadami wiem, że dzięki programowi uświadomili sobie oni, że osoby z zespołem Downa mogą robić podobne rzeczy, jak zdrowa populacja, tylko muszą w to włożyć więcej wysiłku – mówi mam Ali.

Media regularnie informują o osoba z zespołem Downa, które odnoszą sukcesy w kolejnych dziedzinach życia. Karen Gaffney przepłynęła Kanał La Manche, Tim Harris założył własną restaurację, Angela Bachiller jest lokalną, hiszpańską polityczką, Lauren Potter została doradczynią prezydenta USA Baracka Obamy, skarpetkowa firma John Corin z Nowego Jorku tylko w ciągu roku osiągnęła ponad 4 mln zł zysku. Dzięki temu, że zmienia się nasza mentalność, coraz więcej osób z Trisomią 21 obecnych jest w życiu publicznym. Są aktorami, modelami, czy gwiazdami telewizji.

– Wymienione inicjatywy są cenne, pod warunkiem oczywiście, że zaangażowane osoby nie są traktowane, jako “przedmiot do reklamy produktu”, ale wydobywa się ich piękno i wartość. Wierzę, że tak właśnie jest. To godne naśladowania. Każdy z nas jest innym. Podobnie jak kolor włosów, wzrost, sylwetka ciała, tak zespół Downa nie determinuje kim jesteśmy. Wada dotyczy tylko (i aż) jednego dodatkowego chromosomu – mówi Magdalena Skorupa-Grajner, która po tym jak jej córka Małgosia urodziła się z zespołem Downa, wspólnie z mężem Tymoteuszem założyła Niepubliczną Specjalną Szkołę Podstawowej „Arka Noego” w Katowicach.

Odpowiednia i systematyczna praca to według Magdaleny Skorupy-Grajner klucz do sukcesu.

– Różne są poziomy niepełnosprawności w obrębie tej wady genetycznej, ale ograniczenia i trudności edukacyjne, nie powinny oznaczać bierności, a być motywatorem do poszukiwania odpowiednich metod, które mają stymulować do działania – mówi Magdalena Skorupa-Grajner. Prezes Fundacji “Arka Noego” wskazuje na odpowiednio prowadzoną pracę terapeutyczną, m.in. w zakresie logopedii oraz rehabilitacji ruchowej, bo to procentuje dobrym poziomem komunikacji, sprawnością fizyczną, gibkością i smukłą sylwetką.

– Ala trenuje bowling, biegi i pływanie. Uwielbia jeździć na łyżwach, rowerze i wspinać się po ściance. Wspólne wyjazdy w góry to jedna z jej największych pasji. Dlatego też czas, kiedy zamknięte były parki i lasy, dwa tygodnie izolacji w domu, był dla niej wyjątkowo ciężki. Wtedy pomagał jej tanie – opowiada Barbara Szubert.

Eksperci zwracają uwagę, że osoby z zespołem Downa jeżeli tylko dostaną szansę, żyją pełnią życia. Nie bez znaczenia jest także rosnący poziom opieki medycznej, odpowiednia suplementacja, czy zdrowe odżywianie, bo to droga do sprawnego ciała i umysłu.

– Wzrusza mnie to, że Ala potrafi sama o siebie zadbać, zrobić poranną toaletę, czy kanapkę, kiedy jest głodna. Ala ma problemy ze słuchem i mówieniem, dlatego ogromnie mnie zaskoczyły, kiedy w osiedlowym sklepiku na moje pytanie, chociaż nie spodziewałam się odpowiedzi, zdecydowania powiedziała: “nie będę jadła”. W tym momencie wszyscy zamilkli, a mnie w środku duma rozpierała.Córka bardzo troszczy się o innych, szczególnie o mniejszych od siebie, nawet jeżeli są to osoby o kilka centymetrów niższe. To ujmujące – opowiada mama Ali. – Dowartościowany człowiek, świadomy swoich umiejętności jest szczęśliwy i potrafi z tego korzystać. Taka postawa rodziców dzieci niepełnosprawnych intelektualnie to skarb, który procentuje – dodaje mama Małgosi.

A to przynosi fantastyczne efekty.

– Często spotykam się ze zdziwieniem, że nasze dzieci tyle potrafią, że nie boją się wystąpić na scenie, pokonują tyle słabości i trudności. Gdy były na przedstawieniu w teatrze obsługa była miło zaskoczona kulturą i poziomem zachowania uczniów “Arki Noego” w kontekście zdrowych dzieci. Jednak mam świadomość, że jest to zmiana, która zachodzi wolno. Trzeba czasu, by udowadniać, że zespół Downa to wada, a człowiek żyjący z nią zasługuje na szacunek i nie musi znać wszystkich stolic, czy mnożyć w pamięci. Zatem wciąż jeszcze ciekawskie spojrzenia, czasem z niesmakiem i pogardą będą nam towarzyszyły. Dlatego uważam za cenne każde działania, które oswajają niepełnosprawność intelektualną wśród ludzi – mówi Magdalena Skorupa-Grajner. – Świadomość ludzi jest coraz większa a osoby z zespołem Downa coraz częściej widoczne są w przestrzeni publicznej. Pamiętam, że dopiero kiedy urodziła się moja córka dowiedziałam się, że obok mieszka pięć rodzin, gdzie także są dzieci z zespołem Downa. Nie wiedziałam o tym wcześniej. To w jaki sposób najbliżsi traktują dzieci z zespołem Downa wpływ także na to, jak są one postrzegane przez innych ludzi – dodaje Barbara Szubert.

W tym, jak osoby z zespołem Downa są postrzegane, ważna jest rola mediów. Najwięcej jednak pracy czeka rodziców oraz nauczycieli.

– W edukacji dzieci ważne jest dostosowanie treści do możliwości i wyważenie użyteczności przekazywanych informacji, ale też nieodpuszczanie i nadmierne pobłażanie. Trzeba się uczyć i jest to ciężka, mozolna i długotrwała praca, która przynosi efekty! Spektakularne. Trzeba się też umieć nimi cieszyć. Nauka przez doświadczenie, daje dużo więcej nie tylko satysfakcji, ale też śladów pamięciowych i sukcesów. Dlatego także ważne jest poszukiwanie ciekawych, dynamicznych i zindywidualizowanych metod pracy. Jednocześnie ważna jest równowaga między nauką, terapią a czasem na beztroską zabawę, czas z rówieśnikami, kino, teatr, galerię, rozwijanie zainteresowań i pasji – wylicza mama Małgosi. – Uczestnictwo w życiu kulturalnym miasta, korzystanie z różnych atrakcji, które jednocześnie rozbudzają ciekawość i stymulują, dużo sportu i rekreacji. Ważne jest też, a zdarza się, że o tym opiekunowie zapominają, dbałość o higienę osobistą, samoobsługę, czy schludny ubiór dostosowany do wieku – to daje poczucie pewności i nie stanowi fizycznej niemal bariery wobec innych. Nie chodzi o umniejszanie deficytów, czy ich sztuczne tuszowanie. Jednak skupianie się tylko na wadach nie ma sensu. Niestety czasem czynimy z niepełnosprawnych osoby z jeszcze większymi trudnościami, niż rzeczywiście je mają. Każdy ma w sobie piękno i wartość. Tego trzeba szukać, wydobywać i rozwijać – podsumowuje prezes Fundacji Arka Noego.

Takie idea stały za powstaniem Niepublicznej Specjalnej Szkoły Podstawowej Arka Noego.

Źródło: Kobold Public Relations Sp. z o.o.