W październiku, który jest miesiącem budowania świadomości o wadzie genetycznej, jaką jest zespół Downa, przypominamy zarówno o możliwościach, marzeniach i osiągnięciach osób z tym rodzajem niepełnosprawności, jak i staramy się zwrócić uwagę na te obszary funkcjonowania dzieci z trisomią i ich opiekunów, w których jest jeszcze trochę do zrobienia. O ile bowiem na brak akceptacji dzieci z zespołem Downa raczej już nikt nie narzeka, to polskiemu systemowi opieki nad rodzinami wychowującymi dzieci z tym rodzajem niepełnosprawności można sporo zarzucić.

Na początek garść informacji podstawowych. Nazwa „zespół Downa” pochodzi od nazwiska brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa, który jako pierwszy opisał tę wadę genetyczną. Zespół Downa nie jest bowiem chorobą, tak więc nie można go ani leczyć, ani się nim „zarazić”. Jest błędem w budowie genu, która polega na spontanicznym pojawieniu się w rozwoju płodowym przy 21 parze chromosomów jednego dodatkowego (stąd nazwa: trisomia 21). Zaburzenie, jakim jest zespół Downa, pojawia się statystycznie w przypadku jednego na 600 żywo urodzonych dzieci i oprócz wpływu na wygląd zewnętrzny malucha jest również przyczyną niepełnosprawności intelektualnej oraz wielu innych problemów zdrowotnych, które mogą ujawnić się bądź na początku życia dziecka, bądź też na późniejszym etapie jego rozwoju. Przykładowo: dzieci z zespołem Downa bardzo często mają słabe napięcie mięśniowe, a taka wiotkość mięśni i stawów powoduje, że motorycznie rozwijają się wolniej, np.: później siadają, więc i później zaczynają chodzić. Zespołowi Downa bardzo często towarzyszą wady serca, skrzywienia kręgosłupa, a także choroby – tarczycy, przewodu pokarmowego, cukrzyca typu 1 czy niedosłuch.

Dlatego osoby z zespołem Downa potrzebują nieustannego wsparcia rodziny, nauczycieli, terapeutów i lekarzy, aby osiągać w życiu kolejne umiejętności. Jeśli je zdobędą, mogą zarówno samodzielnie mieszkać, jak i pracować (przy wsparciu asystenta).

Dwie strony medalu
Społeczna świadomość – a tym samym i akceptacja – zespołu Downa jest coraz większa. Dziś raczej już nikt nie odwróci wzroku na widok dziecka z trisomią, a jeśli to zrobi – najpewniej spotka się ostracyzmem otoczenia. To zarówno efekt wielkiej pracy rodziców – ich świadomości i zaangażowania – jak i zasługa mediów, regularnie pokazujących osoby z dodatkowym chromosomem, które odnoszą sukcesy w różnych dziedzinach życia – aktorstwie, modelingu, telewizji, biznesie czy polityce. Można powiedzieć, że w ostatnich latach ludzie z zespołem Downa „wyszli” z zamknięcia, a reszta „zdrowego” społeczeństwa uświadomiła sobie, że podobnie jak kolor włosów, wzrost, sylwetka ciała, tak i zespół Downa nie determinuje, kim jesteśmy, i co mamy do zaoferowania światu.

Rodzice dzieci z zespołem Downa, uczących się w Niepublicznej Specjalnej Szkole Podstawowej „Arka Noego” w Katowicach, podkreślają, że dużą rolę w procesie akceptacji zespołu Downa odegrali… mężczyźni. – Kiedyś bardzo często obowiązywał schemat: rodzi się dziecko z niepełnosprawnością, ojciec odchodzi. Dzisiaj takie sytuacje – aczkolwiek się zdarzają – są rzadsze, a problem wychowania dziecka obarczonego tą wadą nie spoczywa, jak niegdyś, wyłącznie na barkach kobiet. Panowie włączyli się i w proces terapeutyczny, i w codzienne problemy, które stwarza wychowanie dziecka z zespołem Downa – zauważa Magdalena Kutak, mama 14-letniego Kuby.

To jedna – optymistyczna – strona medalu, a druga?

Brak wsparcia
Rodziny wychowujące dzieci z zespołem Downa cały czas odczuwają brak wsparcia, od tych, od których powinni je otrzymać, w tym państwa. Jak zauważa Joanna Karaś, mama 11-letniej Hani niewykorzystana przestrzeń do pomocy rodzicom pojawia się już w momencie, gdy Ci dowiadują się, że ich dziecko będzie obarczone wadą. – Na tym etapie brakuje wsparcia terapeutycznego, które pomoże oswoić się z nową sytuacją i pokaże, z czym będziemy musieli się zmierzyć w przyszłości – mówi. – O ile opieka nad naszymi dziećmi spełnia dzisiaj wszystkie standardy, maluchy są rehabilitowane od pierwszych dni życia, mają zapewnione wszelkie procedury medyczne, których potrzebują, o tyle rodzic jest zostawiony samemu sobie, nie jest mu oferowana żadna pomoc psychologiczna. Tymczasem tylko zdrowy i mocny psychicznie opiekun jest w stanie udzielić wsparcia potrzebującemu pomocy dziecku – kończy mama Hani, która sama miała szczęście otrzymać wsparcie w odpowiednim miejscu i czasie.

Największym wrogiem jest system
Systemowo dzieci z niepełnosprawnościami intelektualnymi są wtłoczone w system obowiązujący dzieci niepełnosprawne in gremio. Doprowadza to do absurdalnej sytuacji, w której co jakiś czas rodzice muszą stawiać się z dzieckiem z zespołem Downa przed specjalną komisją, która orzeka, czy nic w kwestii wady chromosomalnej się nie zmieniło. – Może się cofnęła? Może moje dziecko „wyzdrowiało”? Może dodatkowy chromosom nagle zniknął? – pytają rodzice. – Czyżby medycyna miała nadzieję, której ja nie mam, że wada rozwojowa może sama się cofnąć? – ironizują. Także sam system orzekania o niepełnosprawności – jak mówią rodzice dzieci uczących się w „Arce Noego” – jest czasem kuriozalny i niesprawiedliwy. – Orzeczenie – decydujące, np. o miejscu dziecka w systemie edukacji – wydaje pedagog podczas półtoragodzinnej rozmowy z małym pacjentem, którego widzi pierwszy raz w życiu. A widzi to, co każdy widzi na pierwszy rzut oka – odmienność w wyglądzie. Niestety, nie liczy się ani nasza opinia, jako rodziców, którzy znają zarówno możliwości, jak i ograniczenia swojego dziecka, ani pedagoga, który pracuje z nim na co dzień. W efekcie z poradni wychodzimy z opiniami niepełnymi, często nieadekwatnymi do aktualnej sytuacji dziecka, nie korespondującymi z jego możliwościami. Sito profesjonalizmu powinno być, ale nie tak, jak obecnie to wygląda – mówi Magdalena Kutak.

Orzeczenie podstawą… wszystkiego
Orzeczenia uzyskiwane od razu po narodzinach dziecka są o tyle ważne, że stanowią podstawę do uzyskania wszelkich świadczeń, także tych rehabilitacyjnych – tłumaczy Michał Lisecki, tata 14-letniego Marcina, który także uczy się w NSSP „Arka Noego”. Pan Michał wspólnie z żoną i przyjaciółmi przez kilkanaście lat współtworzył „Zakątek 21. Stowarzyszenie rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa”. Strona www.zakatek21.pl to do dziś duże źródło wiedzy na temat zespołu Downa.

Michał Lisecki podkreśla, że rehabilitacja w Polsce – dzięki wspaniałej pracy terapeutów –stoi na tak wysokim poziomie, że korzystają z niej maluchy z zespołem Downa z Wielkiej Brytanii, Danii czy Szwecji. Jednak na późniejszych etapach życia dzieci z trisomią zaczynają się problemy:

– Chodzi tu szczególnie o edukację, także tą ponadpodstawową, czyli branżową. Nie jest prawdą, że ludzie z zespołem Downa, jeśli już mają pracować, to w zakładach pracy chronionej. Ten rodzaj niepełnosprawności pozwala dobrze funkcjonować na wielu stanowiskach w firmach z rynku otwartego – wyjaśnia Iwo Scelina, ojciec 13-letniego Józia. Ponieważ osoby z trisomią są bardzo cierpliwe, więc odnajdują się w pracy biurowej, handlu, są też chętnie zatrudniane przez restauracje, kuchnie, hotele. Oczywiście, kluczową postacią w tym procesie jest trener pracy, którego zadaniem jest przeszkolenie pracownika w zakresie powierzonych mu czynności, dostosowanie zadań do jego możliwości, wspieranie go w miejscu pracy.

Niepełnosprawność niepełnosprawności nierówna
Rodzice dzieci z zespołem Downa zgodnie zauważają, że system nie orientuje się w tym, co im – jako opiekunom niepełnosprawnych dzieci – jest potrzebne, a sama niepełnosprawność traktowana jest zero-jedynkowo, czyli albo jest (nieważne jaka), albo jej nie ma. Przykładowo: mimo że pomieszczenia, w których przebywa dziecko z zespołem Downa najczęściej nie muszą być specjalnie dostosowywane do jego niepełnosprawności – nie jest konieczne ani poszerzanie otworów drzwiowych, ani zamontowanie siedziska pod prysznicem, bo dzieci nie poruszają się na wózkach inwalidzkich – to zapisy, egzekwowane przez urzędników, jasno mówią, że takie normy muszą być spełnione, by otrzymać dofinansowanie. – Problem niepełnosprawności często jest zawężany do minimalnej szerokości otworów drzwiowych i konieczności zamontowania uchwytów w łazience. Jako rodzice niepełnosprawnych dzieci, nie ukrywamy, że oczekujemy od decydentów trochę więcej. Przede wszystkim znajomości realiów i świadomości potrzeb naszych dzieci – konkluduje ojciec Józia.

Kolejna sprawa: pieniądze. Według czarno-białego schematu przyznawane są także dodatki rehabilitacyjne, które uzależnia się od zarobków rodziców niepełnosprawnego dziecka. – Pracujesz i zarabiasz – nie dostajesz pieniędzy, na wsparcie możesz liczyć, gdy zrezygnujesz z pracy. Nie ma rozwiązań pośrednich, które zarówno pozwolą odprowadzać do kasy państwa podatki, realizować się zawodowo, jak i uzyskać od państwa wsparcie na leczenia dziecka z niepełnosprawnością – mówi Magdalena Kutak.

Czego brakuje? ZROZUMIENIA
Przed takimi samymi problemami systemowymi stoi katowicka Niepubliczna Specjalna Szkoła Podstawowa „Arka Noego” powstała w 2014 r. z inicjatywy Tymoteusza i Magdaleny Grajnerów. Także w jej przypadku okazuje się, że łatwiej zmienić podejście społeczeństwa do osób z zespołem Downa niż system. – Jest pomysł, jest projekt, a nie ma decyzji władz, by go realizować. Mimo że inwestycja finansowana jest ze środków własnych, wiele decyzji wymaga zgody władz, którą trudno jest otrzymać – mówią rodzice. – Systemowi brakuje po prostu ZROZUMIENIA zarówno potrzeb naszych dzieci, jak i nas rodziców – podsumowują jednym głosem rodzice uczniów katowickiej „Arki Noego”.

Źródło: Kobold Public Relations Sp. z o.o.